Alianza internacional de afectados por la ataxia de Friedreich para financiar el proyecto de terapia génica desarrollado en España 28 de Enero 2014.
Científicos del Instituto de Investigación Biomédica (IRB) y el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO) iniciaron el proyecto dos meses atrás.
El proyecto es fruto de la iniciativa de afectados españoles unidos en la plataforma Genefa en colaboración con la Federación de Ataxias de España y BabelFAmily. Ahora, se suma The Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA), una de las principales organizaciones de pacientes de los Estados Unidos.
La aportación de FARA supone el 50% del presupuesto total de 300.000€ del proyecto. Los fondos de FARA provienen del apoyo de las familias de los pacientes y comunidades afines de los EEUU y otros agentes internacionales como FARA-Irlanda.
FARA (Friedreich's Ataxia Research Aliance) Press release
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